Μια γυναίκα που ο σύζυγός της πάσχει από ALS μιλάει για το Ice Bucket Challenge

Της Bo Stern* / ΚΟΚΚΙΝΟΣ ΟΥΡΑΝΟΣ

Λοιπόν, εδώ και καιρό παρακολουθούμε το λεγόμενο ‘ice bucket challenge’ να γίνεται πολύ viral. Ξέρω, ξέρω, μπορώ να ακούσω τις μουρμούρες. Ξεκίνησε χαριτωμένα και τώρα είναι εκτός ελέγχου. Έχουν γεμίσει οι ιστοσελίδες κοινωνικής δικτύωσης παντού.

Διάβασα ακόμη και εκείνο το άρθρο στο οποίο ο συγγραφέας χαρακτήρισε την πρόκληση (που έχει μαζέψει ένα άνευ προηγουμένου ποσό χρημάτων για μια από τις πιο εξωφρενικά υποχρηματοδοτούμενες ασθένειες) σπατάλη νερού. Ένας άλλο έγραφε «Μήπως το Ice Bucket Challenge πρόκειται να θεραπεύσει την ALS;» Εμ, όχι (και, παρεμπιπτόντως, είναι ένας ηλίθιο μέτρο για να ορίσετε έναν έρανο).

Όσοι είναι επικριτικοί παραπονιούνται ότι η πρόκληση είναι πραγματικά για να τραφεί ο αμερικάνικος ναρκισσισμό μας και δεν κάνει τίποτα για την ευαισθητοποίηση του κόσμου ή την χρηματοδότησή για την ALS (Πλευρική Αμυοτροφική Σκλήρυνση γνωστή και ως νόσος του Lou Gehrig, διάσημου παίχτη του μπέϊζμπολ). Ισχυρίζονται ότι οι άνθρωποι θα έπρεπε απλά να κάνουν μια δωρεά των χρημάτων τους ήσυχα και να προωθήσουν το θέμα με την ζωή τους.

Καταλαβαίνω κι εγώ ότι είναι εκκεντρικοί, αλλά νομίζω ότι ίσως δεν συνειδητοποιούν τι είναι το να αντιμετωπίζεις αυτήν την ύπουλη ασθένεια και στη συνέχεια να συνειδητοποιείς ότι είναι σχεδόν αόρατη από τον υπόλοιπο κόσμο. Καθώς βλέπω τον άντρα μου να έχει  εγκλωβισθεί μέσα στο ίδιο του το σώμα, θα ήθελα απελπισμένα οι άνθρωποι να κατανοήσουν ότι αυτή η απάνθρωπη κατάσταση υπάρχει. Αλλά για κάποιο λόγο, ενώ όλοι αναγνωρίζουν είναι ότι είναι μία από τις χειρότερες μοίρες που μπορεί να φανταστεί κανείς, η χρηματοδότηση για την έρευνα και την φροντίδα των ασθενών είναι σχεδόν μηδενική.

Πρόσφατα ανέφερα σε μια γιατρό ότι ο σύζυγός μου έχει ALS, και εκείνη πρώτα με κοίταξε με σύγχυση και, στη συνέχεια, είπε, «Ω, αυτό είναι η Νόσος του Lou Gehrig, σωστά;» Σωστά. Γιατί ακόμα κι αυτή-ένας άνθρωπος της ιατρικής- την γνωρίζει μόνο ως Νόσο του Lou Gehrig; Γιατί εμείς οι άνθρωποι πρέπει να συνδέσουμε τα πράγματα με ανθρώπους. Είναι πιο εύκολο έτσι. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο τα διάσημα πρόσωπα και οι προσωπικές προκλήσεις που συμβαίνουν στο ice bucket challenge είναι τόσο αποτελεσματικά στο να φέρουν χρήματα. Και αν κάποιος δείχνει ωραίος, ενώ βάζει το 50δόλαρο μέσα στο βάζο για την ALS, δεν έχω κανένα πρόβλημα με αυτό.

Διότι εδώ είναι η υπόθεση: Δίνουμε τον αγώνα της ζωής μας με αυτό το τέρας, και το τελευταίο πράγμα που θέλω είναι οι άνθρωποι να δίνουν αθόρυβα, ανώνυμα, και στη συνέχεια να το ξεχάσουν. Σηκώστε τη στέγη! Κάντε φασαρία! Προκαλέστε κάθε είδους προσοχή για σας! Θα είμαι ευτυχής για σας και για κάθε Like που θα λαμβάνετε στο Facebook, καθώς θα σπρώχνετε την ALS μια ίντσα ή δύο πλησιέστερα στη συλλογική συνείδηση ​​του κοινού.

Έτσι, μην φοβάσαι, αγαπητέ αναγνώστη, θα περάσει κι αυτό, και το news feed στο Facebook θα επιστρέψει στα βίντεο με γάτες και παιδιά να τραγουδούν το "Let It Go". Μέχρι να συμβεί αυτό, ας δώσω μια μικρή υπενθύμιση για το τι είναι να ζεις με ALS και γιατί αυτό το επίπεδο της συνείδησης είναι σαν χρυσός για οικογένειες σαν τη δική μου.

Οι άνθρωποι με ρωτούν πως είναι να ζεις με ALS. Είναι ένα γενναίο ερώτημα: γιατί οι απαντήσεις δεν είναι πολύ ευχάριστες. Αλλά είναι επίσης μια ερώτηση που αξίζει: γιατί η κατανόηση του πως επιδρά η ασθένεια δημιουργεί σε όσους υποφέρουν από αυτή μια συμπάθεια, που είναι τόσο πολύτιμη. Μας μεταφέρει στο κόσμο ενός άλλου ατόμου και μας επιτρέπει να καταλάβουμε τι αισθάνεται και πόσο πληγώνεται. Καθώς βλέπω τον δύσκολο αγώνα που κάνει ο άντρας μου για πράγματα που ήταν πριν εύκολα και γίνονταν αυτόματα, μερικές φορές εύχομαι όλοι να μπορούσαν να δουν τη ζωή από την δική του οπτική.

Αν θα θέλατε να πάρετε μόνο μια μικρή γεύση της ζωής με ALS, έχω μια λίστα με εμπειρίες, για να κατανοήσετε λίγο την ALS.

- Σηκώστε ένα βάρος 10 κιλών. Τώρα φανταστείτε ότι είναι το πιρούνι σας και θέλετε να το μετακινήσετε από το πιάτο σας στο στόμα σας επανειλημμένα χωρίς να κουνιέται.

- Καθίστε σε μια καρέκλα για μόλις 15 λεπτά χωρίς να κουνάτε τίποτα άλλο παρά μόνο τα μάτια σας. Τίποτα. Δεν μιλάτε, δεν ξύνετε τη μύτη σας, δεν αλλάζετε θέση, δεν αλλάζετε κανάλι στην τηλεόραση, δεν δουλεύετε στον υπολογιστή. Μόνο τα μάτια σας. Όπως κάθεστε, φανταστείτε: Αυτή είναι η ζωή σας. Όλη η ζωή σας.

 - Δανειστείτε μια αναπηρική καρέκλα ή ένα ειδικό σκούτερ για ΑΜΕΑ και προσπαθήστε να ελιχθείτε μέσα από τους διαδρόμους σε ένα πολυκατάστημα γρήγορα, χωρίς να μιλάτε. Σημειώστε τον τρόπο που οι άνθρωποι θα αντιδρούν κοιτάζοντάς σας.

 - Δέστε 10 κιλά στον βραχίονά σας. Τώρα, ρυθμίστε τον καθρέπτη του αυτοκινήτου σας.

 -  Μην χρησιμοποιείτε κανένα από τους μυς σας, και βάλτε τον σύζυγό σας ή το παιδί σας ή το φίλο σας να σας ντύνει και να σας βουρτσίζει τα δόντια. Γράψτε μερικά από τα συναισθήματα που έχετε να σας φροντίζουν με αυτόν τον τρόπο.

-  Πριν φάτε το επόμενο γεύμα σας, ρίξτε μια καλή, μεγάλη ματιά στο φαγητό. Εισπνεύστε βαθιά και εκτιμήστε το άρωμα. Τώρα, φανταστείτε ότι ποτέ δεν θα είστε σε θέση να δοκιμάσετε αυτό, ή οποιαδήποτε άλλο φαγητό, για το υπόλοιπο της ζωής σας.

-  Βάλτε δύο μεγάλα λουκούμια στο στόμα σας και ενώ τα έχετε προσπαθήστε να συνομιλήσετε με τους φίλους σας. Πόσες φορές πρέπει να επαναλάβετε αυτό που λέτε; Πώς σας κάνει να αισθάνεστε αυτό;

- Πηγαίνετε στο κρεβάτι και παραμείνετε σε μία θέση για όσο χρονικό διάστημα αντέχετε, χωρίς να κινήστε καθόλου.

- Δέστε βάρη στους αστραγάλους σας και ανεβείτε μια σκάλα, δύο σκαλιά την φορά.. Αυτή είναι η δύναμη που χρειάζεται για κάποιον με ALS για να αντιμετωπίσει τις σκάλες μια καλή μέρα.

-  Εγκαταστήστε μια εφαρμογή μετατροπής κειμένου σε ομιλία στο τηλέφωνο ή το iPad σας και χρησιμοποιήστε την αποκλειστικά για να επικοινωνείτε για μία ημέρα.

       

Και για τους φίλους μου που ζουν με ALS: Παρακαλούμε, δώστε μας περισσότερες ιδέες και βοηθήστε μας να μπούμε στον κόσμο σας για λίγο. Θέλουμε να βοηθήσουμε να γίνει η ζωή σας πλούσια και γεμάτη, και δεν είμαι σίγουρος ότι μπορούμε να το κάνουμε αυτό χωρίς τουλάχιστον μια βασική κατανόηση του τι αντιμετωπίζετε. Νομίζω ότι μιλώ εκ μέρους πολλών, όταν λέω: Είστε σούπερ ήρωες, και σας βλέπουμε με δέος.

Με την ατέλειωτη ελπίδα για την πλήρη θεραπεία.

* Η Bo Stern είναι χριστιανή blogger και συγγραφέας από το Όρεγκον των ΗΠΑ. Ο δικός της Γολιάθ ήρθε με τη μορφή της θανατηφόρου ασθένειας του συζύγου της, μια μάχη που συνεχίζουν να δίνουν οι δυο τους με τη βοήθεια των τεσσάρων παιδιών τους, μιας πραγματικής στρατιάς φίλων και του θαυμαστού Θεού.

ΚΟΚΚΙΝΟΣ ΟΥΡΑΝΟΣ / Πηγή